Диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС) для многих семей звучит как гром среди ясного неба. Как принять решение, с чего начать, как не выгореть за годы реабилитации и увидеть в ребенке личность, а не только диагноз? На эти вопросы отвечает детский психиатр центра «Надежда» Ольга Анатольевна Амбарникова.
– Ольга Анатольевна, когда родители впервые приходят к вам с диагнозом "аутизм", с чего обычно начинается работа? Что вы советуете сделать в первую очередь?
– С диагнозом чаще всего обращаются, когда ребенку 3-4 года, но замечают проблемы гораздо раньше. Родители сравнивают ребенка со сверстниками и видят: он не говорит, не откликается на имя, не выполняет просьбы, не смотрит в глаза, нет указательного жеста. Очень типичная история: малыш развивался нормально, а в 1 год и 2–6 месяцев резко меняется – перестает говорить то, что умел, спать, замыкается, становится капризным или "застывает в углу".
Поэтому работа начинается с вмешательства специалиста по ранней помощи, занятий с психологом и нейропсихологом. У таких детей часто незрелые системы восприятия: зрительная, слуховая, тактильная, проприоцептивная (ощущение тела в пространстве). Мы учим их буквально всему с нуля: узнавать людей и животных, накапливать пассивный словарь, показывать пальчиком, фиксировать взгляд на лице.
– Это звучит пугающе масштабно. Как не пытаться "объять необъятное" и не сломаться под грузом ответственности?
– Самое важное – ставить маленькие, конкретные цели. Не "развить речь", а "научить говорить "до свидания" и смотреть в глаза". Не "социализировать", а "научить подавать названный предмет".
Многие родители в отчаянии хватаются за всё сразу: десятки методик, горы игрушек, бесконечные кружки. Это ошибка. Сенсорная сфера ребенка с РАС легко перегружается. Следите за громкостью голоса и других звуков, за количеством предметов вокруг. Режим и порядок дают им чувство безопасности.
– Реабилитация ребенка с РАС – это годы. Как центр помогает родителям не выгорать?
– Мы постоянно работаем с родителями и честно говорим: "Да, с ребенком нужно заниматься каждый день, каждый час, каждую минуту". Если обычный ребенок схватывает знания на лету через наблюдение, то здесь всё иначе. Его нужно учить даже распознавать эмоции: "вот это лицо радуется, а это – грустит".
Но при этом мы всегда подчеркиваем: труд вознаграждается. Системная работа дает динамику. И обязательно напоминаем родителям о них самих. Родители должны помнить, что их собственный ресурс определяет направление развития ребенка. Поэтому нельзя отказываться от своих интересов, увлечений, маленьких радостей. Не эгоизм, а необходимость.
– Если бы вы могли сказать родителям что-то важное, что редко произносите вслух на приеме из-за нехватки времени, что бы это было?
– Две вещи. Первая: у вашего ребенка есть замечательные качества. У детей с аутизмом необыкновенная память. Им часто легче оперировать символами (буквами, цифрами), чем смысловой речью. Многие запоминают слова и начинают читать раньше, чем вы это замечаете. Бывает, родители выясняют, что ребенок читает, только на приеме у психиатра.
И второе: вы – большие молодцы. Честно. Те родители, кто не фиксируется на диагнозе, а видит особую личность, верит в нее и развивает – они совершают ежедневный подвиг. Иногда это стоит воспринимать как свою миссию. И помните: какую важную роль вы играете в жизни ребенка, такую же важную роль он играет в вашей. Вместе развиваются и дети, и родители. Не теряйте эту связь.
Автор: Ирина Бердюгина, пресс-секретарь центра "Надежда"
