С каждым годом в России растёт количество детей с расстройствами аутистического спектра. По данным Росстата на основе сведений Минздрава РФ, к концу 2024 года в стране было зарегистрировано 76 096 детей с аутизмом. Это почти в два раза больше, чем в 2018 году. У таких детей и их родителей в нашем обществе – свой уникальный путь, о котором надо знать, чтобы научиться понимать и принимать этих особенных людей.
МАЛЕНЬКИМИ ШАГАМИ К БОЛЬШОЙ ПОБЕДЕ
Воспитание детей с аутизмом требует очень большого терпения. Внешне они не отличаются от своих сверстников, но самая большая сложность заключается в их гиперактивности. Им трудно долго усидеть на одном месте, такие дети часто начинают разговаривать позже, а некоторые и вовсе не говорят. В этом случае их язык общения – поведение. Порой оно кажется окружающим неадекватным: ребёнок может громко кричать в общественном транспорте и магазине или упасть и биться головой о пол. О том, как помочь детям с аутизмом адаптироваться в обществе, рассказала педагог-психолог Казанской школы Ольга Каукина.
– Ольга Михайловна, объясните, что такое аутизм?
– Аутизм или расстройство аутистического спектра – это не болезнь, а особенность развития нервной системы. Ребёнок с РАС не болен: он просто иначе воспринимает мир, по-своему слышит, видит, чувствует и реагирует на происходящее вокруг. Иногда таких детей называют "люди дождя" – будто они живут в своём особенном мире, где всё устроено иначе. Сегодня необходимо информировать общество о проблеме детского аутизма. Зачастую незнакомые с этим люди при виде ребёнка, который не ответил на их приветствие или лежит в магазине на полу и кричит на весь зал, начинают читать нотации бедной мамочке, что она его плохо воспитывает. Аутизм – не вина родителей, бабушек, дедушек и тем более самого маленького человека, а биологическое расстройство.
– Как понять и поддержать ребёнка с аутизмом?
– Понимать и принимать ребёнка с РАС – значит видеть в нём личность с уникальным взглядом на мир. Работа с такими детьми требует особого подхода, времени и терпения. Результаты не приходят мгновенно. Прогресс здесь измеряется не оценками в дневнике, а мелкими шагами: первым взглядом в глаза, первыми самостоятельными действиями, улыбкой в ответ на шутку.Мы работаем командой: педагог-психолог, педагоги школы и, конечно же, родители.
Наша задача – создать для ребёнка безопасную и поддерживающую среду, помочь ему адаптироваться к школьной жизни и постепенно влиться в коллектив.
– Поделитесь, пожалуйста, опытом работы с такими детьми.
– За последние пять лет в нашей школе учились три ребёнка с РАС.
С мальчиком Стёпой мы занимаемся второй год. Он находится на домашнем обучении и посещает школьные занятия выборочно. Когда Степан только пришёл в первый класс, ситуация была непростой: он не вступал в диалог, боялся войти в классный кабинет, не мог высидеть за партой даже 5 минут, отказывался выполнять задания, школьная среда (яркий свет, шум) вызывала у него тревогу. Он закрывал уши руками, часто просил маму отвести его домой, избегал контактов с детьми и педагогами. Моей первой реакцией как психолога было не успокаивать словами, а создать для него островок безопасности. Программа адаптации строилась с учётом индивидуальных особенностей, интересов и потребностей Степана. Например, если он садился на пол, мы присаживались рядом, не нарушая его личного пространства. Это помогало ему почувствовать поддержку без давления. Родители были вовлечены в процесс: получали рекомендации и делились наблюдениями о состоянии ребёнка.
Первый год Стёпа занимался с педагогами индивидуально, в комфортной для него обстановке. Мы работали над базовыми навыками: умением находиться в классе, выполнять простые инструкции, реагировать на обращение. Если в сентябре он мог расплакаться при звуке звонка, то к декабрю научился воспринимать его спокойно, а в случае дискомфорта уходил в уголок успокоения – комнату релаксации, начал здороваться с педагогами и одноклассниками. После каждого занятия в школе Стёпа получал (и до сих пор получает) небольшое поощрение.
На второй год обучения ребёнок постепенно стал включаться в коллектив. Оставался на короткие совместные активности: хоровое пение, рисование, простые игры с чёткими правилами.
– Заметны ли позитивные изменения в поведении ребёнка и в его восприятии учебного процесса, окружающих?
– Сегодня, на мой взгляд, картина изменилась кардинально: Стёпа уверенно и с большим желанием идёт в школу, спокойно заходит в класс и занимает своё место, реагирует на обращение учителя, выполняет простые инструкции, иногда улыбается в ответ на шутки (раньше это было невозможно). Теперь может высидеть полный урок, иногда проявляет инициативу: поднимает руку, выполняет задания. На перемене играет вместе с другими детьми, участвует в простых подвижных играх, в общественной жизни школы. Одноклассники постепенно научились понимать особенности мальчика, стали терпимее и дружелюбнее к нему. Это проявляется в заботе, помощи ему, например, при объяснении правил новых игр.
Эти изменения – результат двухлетней работы родителей и педагогов, веры в ребёнка и готовности идти маленькими шагами вперёд. Говоря откровенно, мы не ждали мгновенных прорывов – с этими детьми так не бывает, а отмечали каждый успех, даже самый маленький. Отсюда можно сделать вывод: дети с РАС могут адаптироваться в школе, если им создать правильные условия. Важно помнить: прогресс бывает медленным, но он есть.
Каждый новый шаг в развитии Стёпы – это наша победа. Мы продолжаем работать с ним в том же духе и помогаем другим детям с РАС раскрывать свой потенциал и чувствовать себя частью школьного сообщества. И когда видишь, как ребёнок, который поначалу боялся войти в класс, сегодня смеётся на перемене с друзьями, делится печеньем или конфетами, понимаешь: все усилия были не зря.
ГЛАВНОЕ – НЕ ОПУСКАТЬ РУК
Люди, воспитывающие детей с аутизмом, часто переживают тяжёлый стресс, чувствуют отчаяние и одиночество. Им бывает непросто найти ответы на важные вопросы: как лучше понимать своего ребёнка, как помочь ему учиться и развиваться, поддержать его в общении с другими? Из-за непонимания окружающих могут рушиться дружеские связи, семья оказывается в изоляции.
Евгении, маме Стёпы, поначалу было очень трудно принять реальность происходящего. Она не раз задавала себе вопрос: "Почему это случилось именно с нами?". Понимание и принятие диагноза наступило не сразу.
– Примерно с двух лет, когда Стёпушка пошёл в детский сад, мы стали замечать, что с ним что-то не так. Его поведение резко изменилось, он замкнулся в себе, перестал разговаривать, самостоятельно кушать, играл с игрушками не так, как обычные дети, – рассказывает Евгения. – Сначала было отрицание: "Нет, мой ребёнок – нормальный!". Потом – отчаяние, поход к специалисту и заключение как удар: это не лечится, с этим нужно учиться жить и принимать ребёнка таким, какой он есть. Постепенно пришло понимание ситуации. Я посредник между сыном и действительностью, которая его окружает, моя задача – адаптировать его, помочь ему социализироваться, научить правильно вести себя в той или иной ситуации.
Евгения стала изучать доступную литературу, касающуюся диагноза сына, и даже выстроила свою методику обучения. Например, занятия по курсу школьной программы проходят, когда ребёнок в хорошем настроении. Чаще всего мама мотивирует выполнение того или иного задания чем-то сладким или маленьким сюрпризом.
Стёпа – увлечённый мальчик. Любит собирать пазлы, конструктор, рисовать. У него есть коллекция чайных пакетиков и фантиков от конфет. А ещё ему нравится мультфильм "Три кота", поэтому игрушки, наклейки с котиками или книжки о них – это желанный подарок. И мама это учитывает.
– Вот, например, нам предстоит поход в магазин. Превращаем его в игру, – объясняет Евгения. – Мне необходимо купить продукты и заинтересовать сына, чтобы всё прошло спокойно, без истерик. Дома прошу Степана написать на листке бумаги то, что он хочет купить. Приходим в магазин, он ищет продукты, которые у него в списке. Так мы отрабатываем самостоятельную покупку, учимся правильному поведению в общественном месте и берём лишь то, что запланировали, ничего лишнего. Алгоритм действий – пришёл, нашёл, купил. Конечно же, после этого я покупаю ребёнку что-то сладкое или небольшой подарочек.
Сейчас Евгения спокойно принимает и воспринимает действительность. Самое главное, как говорит она сама,– не опускать руки. Дорога эта длинная и трудная. Но её можно преодолеть, если в семье живут любовь и понимание.
– Для меня, пожалуй, самое сложное – это эмоциональная составляющая. Я не могу открыто проявлять свои эмоции рядом с сыном, могу показывать только радость и счастье. Но ведь на душе так бывает не всегда, – признаётся Евгения. – Хочется пожелать людям быть терпеливее и толерантно относиться к детям, не похожим на других. Не нужно давать советы по их воспитанию или с недовольством высказывать своё мнение мамам. Быть родителями детей с расстройствами аутистического спектра – не так-то просто. Чтобы окунуться в другую реальность и отдохнуть, я начала рисовать. Это хороший способ для обретения внутреннего равновесия.
Рисунки
Евгении и Степана
Материал подготовлен в рамках журналистского конкурса "Как понимать и принимать детей с аутизмом?" Фонда Андрея Первозванного и Центра "Наш солнечный мир".
Положительные результаты совместной работы родителей, педагогов и психолога со Степаном подтверждают результаты тестирования в Тюменском центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи.
Надежда Доготарь Фото автора
