В перечень заболеваний фонда «Круг добра» включена новая патология: миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложнённая зависимостью от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Количество заболеваний в перечне выросло до 71.
"Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями", — сообщает пресс-служба фонда.
Для детей с синдромом удлинённого интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией эксперты согласовали организацию и финансовое обеспечение нового уникального метода лечения "Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия". Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать "Круг добра".
Кроме того, экспертный совет фонда рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарствами. В том числе — заявки на 75 вновь выявленных пациентов. Теперь у фонда уже 5528 подопечных. Среди них есть и юные жители Тюменской области. Так, у Саши из Тобольска синдром короткой кишки. Мальчику необходим дорогостоящий препарат — Тедуглутид. Семья получает лекарство благодаря помощи Фонда "Круг добра".
"Фонд "Круг добра" сделал большой прорыв, потому что такие препараты очень дорогие, все это новшества. Не будь такого фонда, не будь такой помощи нашим детям, мы бы просто погибли", — рассказывала Алина, мама Саши.
Напомним, Фонд "Круг добра" создан по указу президента РФ Владимира Путина и помогает детям в борьбе с редкими, тяжёлыми – орфанными заболеваниями. Финансирование фонда происходит за счёт повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
